Le 30 septembre est une date importante pour les familles, les associations et les professionnels qui accompagnent les personnes présentant un trouble spécifique du langage (TSL). Cette journée, connue sous le nom de Journée internationale de sensibilisation au TSL, vise à mettre en lumière une réalité souvent ignorée et qui ne se limite pas à l'enfance.
L'acronyme TEL signifie « Trouble Spécifique du Langage », un terme encore utilisé en Espagne, tandis que TDL désigne le « Trouble Développemental du Langage ». Ces deux termes sont employés dans les écoles, les cliniques et les associations, mais TDL gagne du terrain car il reflète mieux la diversité des difficultés rencontrées et leurs répercussions sur différents aspects de la vie.
Que signifie vivre avec SLI/TDL ?
Le trouble spécifique du langage (TSL) est un trouble neurodéveloppemental qui affecte l'acquisition, le développement et l'utilisation du langage. Il n'est pas dû à une perte auditive, à un faible niveau d'intelligence non verbale ou à des lésions neurologiques, et peut se manifester tant au niveau de l'expression que de la compréhension . Certaines personnes ont des difficultés à construire des phrases, à trouver leurs mots ou à raconter leurs expériences, tandis que d'autres rencontrent des obstacles plus importants à la compréhension de ce qui leur est dit.
Ces difficultés peuvent persister bien au-delà des premières années de scolarité. La communication, l'apprentissage, les relations sociales et le développement personnel sont autant de domaines où le trouble spécifique du langage (TSL) peut avoir un impact significatif . C'est pourquoi les associations et les experts insistent sur le fait qu'il ne s'agit pas d'un simple retard qui se résorbe avec le temps.
Signes avant-coureurs et détection précoce
L'une des principales exigences est le dépistage précoce. Dès les premières années, il est important d'observer si le développement du langage est lent, si l'enfant ne comprend pas lorsqu'on lui parle ou s'il a des difficultés à combiner les mots et à former des phrases. Parmi les autres signes d'alerte, on peut citer l'absence de réaction à son nom, le manque d'imitation des gestes sociaux comme faire coucou, ou la frustration face à l'impossibilité de communiquer. Consulter des professionnels ne revient pas à poser un diagnostic , mais plutôt à ouvrir la voie à une évaluation et au soutien nécessaire.
Le message « ils finiront bien par parler » est devenu l'un des principaux obstacles à l'intervention précoce. Des organisations comme ATELCU alertent sur le fait qu'attendre des années face à des difficultés importantes peut retarder l'évaluation et le début des thérapies . Le président d'ATELCU, Llanos Martínez, a souligné que les personnes atteintes de trouble spécifique du langage (TSL) peuvent se sentir étrangères dans leur propre langue, car leur compréhension et leur expression sont affectées.
Les experts rappellent que tous les enfants qui parlent tardivement ne souffrent pas d'un trouble. Certains finissent par atteindre un développement normal, mais lorsque le retard est important ou persiste, il est conseillé de consulter un professionnel . Un dépistage précoce, une orthophonie et un suivi des progrès sont essentiels pour éviter que les difficultés ne deviennent chroniques.
Le défi dans les salles de classe et dans le système de santé
Le langage est fondamental pour une grande partie de l'apprentissage scolaire ; les difficultés rencontrées peuvent donc affecter la lecture, l'écriture et la compréhension des concepts abstraits. Des associations réclament des aménagements personnalisés pour chaque élève , des ressources pour les enseignants et une étroite collaboration entre les écoles, les collèges, les universités et les professionnels de la santé mentale.
Dans les secteurs de la santé et de l'éducation, les revendications sont les mêmes : un dépistage et un diagnostic précis, un accès public à un soutien adapté aux besoins de chaque enfant et la continuité de la thérapie lorsque les difficultés persistent et ont des répercussions sur la scolarité au collège. On réclame également une meilleure formation des familles et une aide financière accrue pour celles qui n'ont pas les moyens de consulter des orthophonistes, des psychologues ou d'autres professionnels.
Le Conseil général des orthophonistes a souligné l'importance de la présence d'orthophonistes qualifiés et inscrits à l'Ordre dans le système éducatif, notamment en maternelle et en primaire. Selon cette institution, l'objectif ne doit pas se limiter à la réduction du nombre d'erreurs des élèves, mais plutôt favoriser leur participation, leur autonomie et une perception juste de leurs capacités . La coordination entre l'éducation et la santé est considérée comme essentielle pour garantir que le soutien apporté ne dépende ni des autorités régionales ni des ressources des familles.
Événements de sensibilisation en Espagne
À Cuenca, l'ATELCU organise un point d'information rue Carretería le mercredi 30 septembre. Sur place, les membres de l'ATELCU répondront aux questions des familles et du public et s'efforceront de sensibiliser la population à une réalité qui affecte la compréhension et l'expression . L'association utilise l'espace public depuis des années pour rapprocher les personnes atteintes de troubles spécifiques du langage et du handicap (TSL/THD) de la population de Cuenca.
L'association tiendra également son 10e Congrès international sur le trouble spécifique du langage (TSL) les 30 et 31 octobre à Cuenca, sur le thème « Grandir avec un TSL ». Cet événement, organisé principalement par les familles, en est à sa dixième édition et élargit son champ d'action à l'âge adulte , avec une attention particulière à l'intégration professionnelle, sociale et quotidienne.
Ailleurs, la journée est marquée par des gestes symboliques. La mairie d'Irun illuminera la façade de l'hôtel de ville en jaune dans la nuit du 30 septembre, à la demande de TEL-Euskadi. En Navarre, l'Association navarraise pour les troubles spécifiques du langage a organisé un événement au kiosque à musique de la Plaza del Castillo, qui sera lui aussi baigné de lumière jaune. Ces initiatives visent à rendre visible ce qui reste souvent invisible.
L'Association navarraise pour les troubles spécifiques du langage profite de cette journée pour réclamer un dépistage et un diagnostic appropriés, des améliorations dans les soins de santé et l'éducation, des aménagements pour chaque élève, un accompagnement des familles et des ressources spécialisées pour les professionnels. Elle demande également davantage de bourses et d'aides financières pour les traitements, ainsi qu'une pleine inclusion dans les activités scolaires, sociales et de loisirs. « Nul ne devrait être privé des soins dont il a besoin pour des raisons financières » , affirment-ils.
Au-delà de l'enfance
Bien que le trouble spécifique du langage (TSL) soit souvent diagnostiqué dès l'enfance, ses effets peuvent persister à l'adolescence et à l'âge adulte. Il peut passer inaperçu dans les conversations quotidiennes, mais le parcours scolaire et professionnel d'une personne peut avoir été affecté par des années d'efforts supplémentaires. C'est pourquoi les organismes de soutien insistent sur le fait que la prise en charge ne s'arrête pas à la fin de la scolarité.
Le mouvement de défense des droits des personnes concernées appelle à un soutien pour favoriser l'autonomie et l'accès à l'emploi, ainsi qu'une meilleure compréhension sociale. Sensibiliser le public aux troubles spécifiques du langage (TSL) contribue également à lutter contre les idées reçues et garantit que les familles, les enseignants et les professionnels de santé partagent un langage commun pour identifier, évaluer et intervenir efficacement ces troubles. Comme le disent les personnes vivant avec ce trouble, derrière chaque difficulté se cachent des enfants, des jeunes et des adultes qui ont besoin d'opportunités.
La commémoration du 30 septembre met en lumière plusieurs points essentiels : le trouble spécifique du langage (TSL) n’est pas une phase passagère ; un dépistage précoce améliore le pronostic ; et la coordination entre l’éducation, la santé et les familles est indispensable. Partout en Espagne, des associations profitent de cette journée pour réclamer des ressources, des formations et une meilleure compréhension, tout en soulignant que le langage imprègne presque tous les aspects de la vie . Avec une meilleure information et une attitude moins pessimiste (« ils finiront bien par parler »), la société peut contribuer à ce que les personnes présentant des troubles du langage bénéficient d’un véritable soutien dès le début et tout au long de leur vie.